Un soutien indispensable
L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Estrie peut vous soutenir et vous aider avant et après la naissance de votre enfant atteint de spina-bifida. Que vous ayez besoin de conseils ou tout simplement d’écoute, notre équipe est là pour vous épauler au cours de cette épreuve.
Accompagnez, stimulez et aidez
Surprotéger un enfant atteint de spina-bifida est souvent tentant, mais nuit au développement de son autonomie. Celle-ci est déterminante pour sa qualité de vie et son estime de soi.
L’autonomie se manifeste de différentes façons. Elle implique parfois d’arriver à se déplacer sans aide, d’effectuer ses propres soins, de gérer ses finances, de développer des projets ou d’appartenir à une communauté.
L’important, c’est de pousser l’enfant vers les activités qui l’intéressent. Stimulez-le avec des jeux adaptés à son âge et à son développement. Aidez-le à découvrir le monde qui l’entoure et à s’y sentir à l’aise.
Parler de la malformation la rend plus accessible, moins marquante. Expliquez à votre enfant les effets du spina-bifida, sans les minimiser ni les exagérer. Présentez-lui les différentes ressources et leur rôle. Il saura à qui s’adresser s’il éprouve des difficultés.
Parler ouvertement du handicap, sans malaise, le prépare à répondre aux questions et aux remarques qu’il recevra. Votre enfant connaîtra des hauts et des bas. Accompagnez-le dans ce processus continu.
Votre bien-être est aussi important
Pensez à vous, comme individu et comme membre d’un couple. Votre enfant est important, mais son bien-être passe aussi par le vôtre. Partagez vos émotions avec une personne de confiance, accordez-vous des pauses, sortez. Vous l’aiderez davantage si vous vous permettez de souffler.
Pour obtenir de l’appui ou plus d’informations à propos du spina-bifida, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Estrie est là pour vous aider. N’hésitez surtout pas à nous contacter.
