À propos

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Estrie

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Estrie est active depuis plus de 35 ans. Née du désir de venir en aide aux personnes atteintes de spina-bifida et d’hydrocéphalie et de défendre leurs droits et intérêts, elle regroupe aujourd’hui les personnes atteintes, leurs parents, tuteurs et familles ainsi que des intervenants de la santé et des services sociaux et membres sympathisants.

L’Association est un organisme sans but lucratif qui travaille à la défense des droits et intérêts de ses membres, suit de près la recherche sur le dépistage des causes de la malformation et s’intéresse à la recherche de nouvelles techniques de prévention.

L’Association désire retenir l’attention du public sur son œuvre, en gérant et en organisant des activités qui lui assure une visibilité dans la réalisation de ses buts et objectifs.

MISSION :

• Offrir du soutien aux membres.
• Intervenir auprès des membres et de leurs familles.
• Sensibiliser le grand public, le milieu scolaire et les intervenants de la santé et des services sociaux au spina-bifida.
• Réaliser des activités de prévention de cette malformation.
• Participer à différents comités de travail et conseils d’administration.
• Promouvoir et défendre les droits et les intérêts de ses membres.

Conseil d’administration

L’Association compte sur le travail de ces 7 représentants pour l’année financière 2022-2023 :

Direction

L’assemblée générale annuelle se tient au mois de mai.
Cette année, la rencontre a eu lieu en mai 2022 afin de déposer les différents rapports pour l’année financière 2021-2022.

Devenir membre du conseil d’administration

• Les membres du conseil d’administration doivent être majeurs et payer leur cotisation annuelle avant l’assemblée générale de chaque année.
• Chaque membre du conseil d’administration demeure en fonction pour un an.
• Chaque mois, les membres doivent se présenter aux réunions d’une durée de deux heures.
• Tous sont tenus à une obligation de confidentialité.
• Les membres ne doivent pas être sous tutelle ou curatelle.
• Les réunions sont un lieu d’échange exclusivement dédié aux services offerts par l’Association.

Partenaires

Les personnes atteintes de spina-bifida en Estrie peuvent compter sur l’aide de nombreux organismes pour faciliter leur quotidien. Voici quelques-uns des organismes avec qui nous travaillons.