Rôles et services
L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Estrie assure une présence constante lors des rencontres à la Clinique de spina-bifida au CHUS de Fleurimont pour apporter un soutien aux familles.
L’équipe de la clinique de spina-bifida suit tous les enfants de l’Estrie âgés de 0 à 18 ans atteints d’un spina-bifida. Elle est composée d’une équipe de professionnels de la santé regroupant des médecins spécialistes, des intervenants en réadaptation, une intervenante psychosociale, une diététiste, une technicienne en manométrie-anorectale, une infirmière coordonnatrice et une pédiatre directrice.
Nous vous présentons les différents spécialistes et leurs fonctions au sein de la clinique de spina-bifida ainsi que le rôle des parents et de l’école.
Rôle des parents
En tant que parents, il est important d’encourager et de soutenir votre enfant atteint de spina-bifida tout en lui laissant l’autonomie dont il a besoin. Pour assurer son intégration sociale, donnez-lui la chance d’interagir avec le monde qui l’entoure sans le surprotéger.
Pour établir une bonne relation avec l’équipe médicale de votre enfant, soyez présents avec lui lors de ses rendez-vous et posez vos questions au médecin et aux infirmières qui vous accompagnent.
Surtout, n’hésitez pas à faire appel à une gardienne de temps en temps pour vous accorder un moment de répit.
Rôle de l’école
Pour favoriser l’éducation de votre enfant, gardez un bon contact avec la direction et les enseignants de son école. Dans le cas de jeunes élèves, le meilleur moyen de faire circuler l’information entre l’enseignant et les parents est d’utiliser un cahier journalier. Comme l’enfant l’a toujours avec lui, les parents et les enseignants peuvent y inscrire quotidiennement leurs commentaires. C’est un bon moyen d’effectuer le suivi de l’enfant; on peut y noter les changements de comportement, de rendement ou de condition physique.
Rôles de l’équipe médicale
L’infirmière est la personne ressource qui coordonne toutes les activités de la Clinique. Elle est en quelque sorte le « pivot » qui fait le lien entre le patient, sa famille, son entourage, l’équipe médicale, l’équipe de réadaptation et les autres intervenants de la santé.
Le pédiatre joue un rôle clé dans la supervision de l’état de santé et du développement global de l’enfant. En effet, il assure un lien entre le médecin traitant et l’équipe multidisciplinaire afin que votre enfant reçoive des soins adaptés. Au besoin, elle réfère aux médecins spécialisés pour une prise en charge complète de votre enfant :
- L’urologue, chirurgien spécialiste de la vessie.
- Le néphrologue, spécialiste qui vise à protéger la fonction rénale.
- L’orthésiste, technicien spécialisé dans la fabrication et l’ajustement d’orthèses.
- L’orthopédiste, médecin spécialisé dans le traitement des problèmes musculaires et osseux.
- Le physiatre, médecin spécialiste de la réadaptation et du système musculo-squelettique.
- Le neurologue, médecin spécialiste du système nerveux.
- Le neurochirurgien, médecin chirurgien spécialiste du système nerveux.
- Le physiothérapeute, professionnel des déficiences et des incapacités physiques.
- L’ergothérapeute, pour prendre soin de soi et s’accomplir.
- Le travailleur social, professionnel des comportements humains.
Pour obtenir de l’appui ou plus d’informations à propos du spina-bifida, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Estrie est là pour vous aider. N’hésitez surtout pas à nous contacter.
