Effets possibles

Chaque cas est unique. Les symptômes varient selon le type de cèle et sa hauteur sur la colonne vertébrale. De plus, les individus développent des habiletés physiques, motrices et sociales différentes.

Le spina-bifida affecte le système nerveux, central dans le fonctionnement du corps humain. Les conséquences possibles touchent donc l’ensemble de l’organisme :

Complications neurologiques

Malformation d’Arnold Chiari

Plus bas que la normale, le tronc cérébral compresse en partie la moelle épinière. La malformation d’Arnold Chiari est fréquente chez les personnes souffrant d’une myéloméningocèle

Les symptômes se manifestent au cours des six premiers mois. Leur gravité comme leur apparition varient :

  • aspiration
  • apnée
  • hypersensibilité de la bouche
  • étouffement ou suffocation
  • vomissement
  • stridor
  • raideur ou faiblesse dans les bras
  • tête cambrée
  • capacité de succion faible

 Une intervention chirurgicale peut réduire la pression cervicale. Les conseils d’un ergothérapeute et d’un physiothérapeute aideront à limiter l’étendue de certains symptômes.

Moelle ancrée

La moelle se déplace pendant la croissance d’un enfant normal. Pour ceux atteints de spina-bifida, elle s’immobilise au niveau de la lésion. Elle s’étirera donc pour suivre la croissance, causant :

  • des problèmes de vessie et d’intestins
    Incontinence urinaire ou fécales, infections urinaires
  • des maux de dos
    Douleurs souvent localisées dans le bas du dos
  • des changements dans les jambes et les pieds
    Raideur musculaire, diminution de la mobilité ou des habiletés acquises, déformations des chevilles et des pieds
  • l’augmentation de la scoliose
    La moelle épinière se libère par chirurgie. Avec l’intervention, la situation se stabilise, mais les symptômes existants ne s’effacent pas.

Syringomyélie ou syrinx

Le liquide céphalo-rachidien s’accumule à l’intérieur de la moelle épinière. La pression exercée cause :

  • une augmentation de la scoliose
  • une faiblesse ou une raideur des bras
  • une modification de la sensibilité des mains

Un cathéter ventriculo-péritonéal ou un cathéter spinal évacueront l’excès de liquide, si c’est nécessaire.

Système urinaire

La vessie est contrôlée par les nerfs du sacrum, où se situent la plupart des lésions. Les messages entre la vessie, le sphincter, la moelle épinière et le cerveau voyagent mal. Cette interruption entraîne souvent :

  • un fonctionnement limité de la vessie, avec les risques d’incontinence associés
  • une sensibilité réduite
  • une remontée de l’urine dans les reins
  • un grossissement des reins
  • des infections fréquentes

La solution la plus courante, le cathétérisme intermittent, consiste à insérer un tube stérile dans l’urètre pour vider la vessie. Certains enfants y arrivent dès 5 ans.

Dans les cas plus complexes, une médication adaptée ou une intervention chirurgicale peuvent être nécessaires.

Intestins

Les nerfs du sacrum contrôlent les intestins. La lésion empêche les messages de voyager entre eux, la moelle épinière et le cerveau. Une sensibilité et un contrôle réduits entraînent l’incontinence fécale ou la constipation. Un apport suffisant en fibres et en liquides aide à régulariser les selles. Une routine favorise aussi un contrôle plus réussi des intestins. Si ces solutions sont insuffisantes, d’autres techniques sont possibles :

  • médication
  • stimulation digitale
  • touché rectal
  • suppositoires
  • irrigation par cathéter de continence
  • caecostomie

Muscles et squelette

Les nerfs autour de la lésion sont endommagés ou mal formés. Le contrôle des muscles est alors compromis.

Plus la lésion est basse sur la colonne, plus de muscles de la jambe fonctionneront. S’ils sont atteints, l’individu expérimente une faiblesse, une paralysie ou une contracture. Dans cette dernière, une articulation est soumise constamment à la pression d’un muscle tendu.

L’impact sur les muscles atteint aussi la colonne vertébrale. Elle subit parfois une courbure anormale, classée en 3 types selon son orientation :

  • Lordose
    Creux dans le bas du dos
  • Cyphose
    Rondeur excessive du haut du dos
  • Scoliose
    Courbure latérale 

Les pieds bots sont aussi une conséquence possible. Ils s’orientent alors vers le bas et l’intérieur. Les enfants subissent parfois une dislocation de la hanche. Le fémur sort de la cavité où il repose. 

Plusieurs exercices contribuent à améliorer la force et la flexibilité. Les attelles ou les supports orthopédiques sont parfaits pour conserver les pieds ou les hanches dans la bonne position.

Marche

L’habileté à la marche dépend du niveau de la lésion, elle-même responsable des dommages causés aux muscles des jambes.

Chaque cas est unique, et l’âge est aussi à considérer. Un individu plus jeune se déplace souvent sans moins de support qu’un autre plus âgé. Le tableau suivant présente les moyennes, selon les vertèbres touchées par la lésion.

Vertèbres 

Habileté à marcher

S2 – S4

L’individu est capable de marcher

Des semelles dans ses chaussures sont parfois nécessaires. 

L5 – S1

 

La personne arrive à marcher.

Elle aura à l’occasion besoin d’orthèses tibiales, de supports de cheville ou de béquilles.

L4

La marche est possible avec des orthèses tibiales, des orthèses longs jambiers ou des supports montant en haut du genou.

Un fauteuil roulant peut être utile pour les longues distances. 

L2 – L3

Un fauteuil roulant est nécessaire pour les longs trajets. 

T12 – L1

Un fauteuil roulant sera probablement nécessaire en tout temps.

 

La marche peut exiger du matériel de soutien. Pour chaque posture, différents types de supports existent.

Peau

Les terminaisons nerveuses de la peau sont atteintes par le spina-bifida. Cette maladie expose aussi l’enfant à un plus grand risque de développer une allergie au latex

Plus grand organe, la peau protège le corps. Ses terminaisons nerveuses signalent au cerveau les contacts, les douleurs, la chaleur et le froid. Chez les gens atteints de spina-bifida, ces sensations sont souvent diminuées ou absentes.

Ils ne percevront donc pas toujours les douleurs causées par les plaies. Ces dernières risquent de se dégrader rapidement, et la cicatrisation est souvent difficile.

Pour pallier ce problème, l’enfant intègre très jeune une routine de vérification de son corps. Il utilise un miroir pour vérifier les régions autrement inaccessibles.

Une saine alimentation et une bonne hygiène réduisent l’irritation possible de la peau.

Pensez à recouvrir les zones de peau susceptibles d’être frottées par terre, comme les pieds ou les jambes de votre bébé. Portés à l’envers, les bas exercent moins de pression. Choisissez bien vos souliers, pour diminuer les risques d’ampoules.

Assise ou debout, la personne atteinte de spina-bifida varie régulièrement sa position. Elle évite ainsi d’ankyloser certaines parties de son corps et de provoquer des escarres.

Allergie au latex

Certaines protéines de l’hévéa, l’arbre à caoutchouc, apparaissent dans le produit de latex. Elles causent l’allergie au latex naturel, qui est permanente.

Les personnes souvent exposées au latex y développent plus facilement une allergie. Les enfants atteints du spina-bifida appartiennent à cette catégorie à risque. Pour minimiser les risques, plusieurs médecins exigent que leurs petits patients soient isolés du latex dès la naissance.

Les symptômes suivants sont fréquents :

  • éruption cutanée
  • yeux gonflés
  • nez qui coule
  • éternuement
  • oppression respiratoire
  • respiration sifflante
  • toux
  • essoufflement

Commandez des produits sans latex. Informez votre médecin traitant et votre dentiste de cette allergie.

Si vous êtes très sensible, procurez-vous un bracelet MedicAlert, sur lequel vous ferez inscrire « Allergie grave au latex naturel ». Portez-le toujours.

Habileté manuelle

L’habileté manuelle est le degré de facilité et de précision avec laquelle un individu utilise ses mains.

Plusieurs symptômes du spina-bifida ont une incidence sur l’habileté manuelle :

Les conséquences touchent les bras et les mains. Raideurs, faiblesses et mauvaise coordination sont les plus fréquentes.

Plus un enfant utilise tôt ses mains, meilleure sera son habileté manuelle. Ce développement passe par le jeu, la manipulation de petits objets ou d’objets de formes et de textures différentes. Les jeux de blocs ou les casse-tête sont donc une option adaptée.

Sensibilité auditive

Les bruits intenses sont parfois sources de stress intense pour les enfants atteints de spina-bifida et d’hydrocéphalie. Ils y réagiront par des pleurs violents.

Prévenez votre enfant avant de l’exposer à un bruit fort, comme celui d’un aspirateur.

 Apprentissages

Le spina-bifida affecte le développement verbomoteur, c’est-à-dire la façon dont la parole et la motricité évoluent. Il peut entraîner des problèmes :

  • d’audition, soit la difficulté à comprendre ce qui est entendu
  • de lecture, où ce qui est lu est ardu à saisir
  • de vocabulaire, à cause desquels l’enfant retient mal les mots
  • d’abstraction, où les idées et les concepts s’associent mal
  • de raisonnement verbal, quand utiliser le langage pour résoudre une question suscite des défis particuliers

La faculté de concentration est parfois très courte, ce qui complique l’accomplissement de tâches ou le respect d’une marche à suivre.

Parlez beaucoup à l’enfant de son environnement et de sa réalité l’aide à se forger un vocabulaire. Une base concrète est nécessaire avant que vous passiez à un vocabulaire plus abstrait. Établissez clairement le lien entre les deux, pour faciliter leur rétention.

Ces difficultés varient beaucoup d’un individu à l’autre. Une collaboration entre parents, professeurs, école et ressources spécialisées est essentielle.

 

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