Clinique de spina-bifida

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Estrie assure une présence constante lors des rencontres à la Clinique de spina-bifida au CHUS site Fleurimont pour apporter un support aux familles. 

L’équipe de la clinique de spina-bifida suit tous les enfants âgés entre 0 à 18 ans de l’Estrie qui sont atteints d’un spina-bifida. Elle est composée d’une équipe de professionnels de la santé regroupant des médecins spécialistes, des intervenants en réadaptation, une intervenante psychosocial, une diététiste, une technicienne en manométrie-anorectale, une infirmière coordonnatrice et une pédiatre directrice. 

Nous vous présentons les différents spécialistes et leurs fonctions au sein de la clinique de Spina-Bifida ainsi que le rôle des parents et de l’école.

Rôle des parents

Encouragez votre enfant; il a besoin de votre force, de votre support et surtout de votre amour. Le plus important c’est d’aimer votre enfant pour ce qu’il est et tel qu’il est. Les soins, l’affection qui assurent le développement de son autonomie facilitera une bonne intégration à sa vie d’adulte. Ne surprotégez pas votre enfant (facile à dire, difficile à faire!). Donnez-lui la chance d’avoir des amis à la garderie, à la maternelle et à l’école. Si l’on veut qu’il grandisse bien, il doit se mêler aux activités des autres enfants le plus tôt possible. 

Votre relation avec l’équipe médicale est très importante et il est essentiel de suivre les consignes du médecin et de l’infirmière. Si vous n’êtes pas d’accord avec ce qu’ils vous disent, demandez des explications. 

Lors d’une hospitalisation, soyez présents le plus souvent possible : votre enfant a besoin de la sécurité que vous lui apportez. Ne déterminez pas les limites de ce qu’il peut faire; il mettra ses limites lui-même.

Vous avez besoin d’information ?

L’équipe de la clinique et l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Estrie est là pour vous aidez et vous secondez.

Gardez du temps pour vous

Les parents doivent se permettre de sortir pour se changer les idées. Faites garder votre enfant, vous avez vous aussi besoin de répit.

L’école

Il est très important d’avoir un bon contact avec le professeur et la direction. Personne ne connaît les besoins et les capacités d’un élève mieux que ses parents; ce sont donc les meilleurs alliés qu’un enseignant puisse trouver pour l’éducation de l’enfant. 

Dans le cas de jeunes élèves, le meilleur moyen de faire circuler l’information entre l’enseignant et les parents est d’utiliser un cahier journalier. Comme l’enfant l’a toujours avec lui, les parents et les enseignants peuvent y inscrire quotidiennement leurs commentaires. C’est un bon moyen d’effectuer le suivi de l’enfant; on peut y noter les changements de comportement, de rendement ou de condition physique.

Il est important de se rappeler que toute la famille est touchée par le handicap de l’un de ses membres. La tâche des parents est souvent très lourde, étant donné l’énergie et le temps supplémentaires requis pour répondre aux besoins particuliers de leur enfant handicapé. Il leur reste parfois peu de temps pour profiter de la vie ou satisfaire les besoins de leurs autres enfants. Avant de faire appel aux parents lorsque de l’aide est nécessaire pour les devoirs à la maison, il faut vérifier s’ils sont prêts à le faire ou s’ils le peuvent.

Pédiatre

La pédiatre est à la fois la directrice et le chef de l’équipe multidisciplinaire. En effet, elle est apte à comprendre, à reconnaître les diverses inter-relations et à gérer les problèmes de santé multi-systémiques qui affectent les patients nés avec une anomalie de la moelle épinière. Elle supervise l’état de santé et de développement global de l’enfant.

La pédiatre de la clinique de spina-bifida n’est pas le pédiatre personnel (médecin traitant) de tous les patients de la clinique. Plusieurs familles ont un médecin traitant qui s’occupe d’assurer un suivi régulier de l’état de santé de leur enfant (ex : examens périodiques, vaccins, etc…) La pédiatre de la Clinique de spina-bifida assure le lien entre le médecin traitant et l’équipe multidisciplinaire.

Ainsi, en collaboration avec les différents intervenants, la pédiatre s’assure que chaque enfant reçoive les meilleurs soins possibles dans son milieu et ceux requis par sa condition. Elle réfère aussi, selon les besoins, aux autres spécialistes.

Enfin, elle offre de remplir, dans un délai raisonnable, les formulaires (ex : allocation spéciale pour enfants handicapés, impôt, attestation de santé, etc…) à la demande des parents. 

Infirmière de la Clinique de spina-bifida 

C’est la personne ressource qui coordonne toutes les activités de la Clinique. Elle est en quelque sorte le « pivot » qui fait le lien entre le patient, sa famille, son entourage, l’équipe médicale, l’équipe de réadaptation et les autres intervenants de la santé.

  • Elle planifie et coordonne les nombreuses activités de la clinique.
  • Elle planifie les rendez-vous.
  • Elle voit à l’élaboration et à l’enseignement des soins tant préventifs que curatifs (prévention des plaies, auto-cathétérismes, etc…).

Urologue

Médecin chirurgien spécialiste de la vessie. Il aide à trouver les méthodes adéquates pour chaque enfant, afin d’établir une continence urinaire satisfaisante. (Ex : auto-cathétérisme)

Néphrologue

Spécialiste qui vise à protéger la fonction rénale.

Orthésiste

Technicien spécialisé dans la fabrication des orthèses prescrites. Il conçoit, fabrique et ajuste sur mesure les orthèses. Il assure un certain suivi après la livraison des appareils.

Orthopédiste

Médecin chirurgien spécialisé dans le traitement des problèmes musculaires et osseux.

  • Évalue les problèmes musculo-squelettiques de l’enfant.
  • Coordonne et propose différentes options de traitement.
  • S’il y a lieu, il pratique les chirurgies au niveau des muscles, des tendons, des nerfs, des os et des articulations.

Physiatre

Médecin spécialiste de la réadaptation et du système musculo-squelettique. 

  • Évalue et détermine les déficits musculo-squelettiques et neuro-développemental.
  • Surveille et intervient afin de prévenir l’apparition des déformations.
  • S’il y a lieu, prescrit des orthèses et des appareillages fonctionnels.
  • Guide les interventions de réadaptation (physiothérapie-ergothérapie).

Neurologue

Médecin spécialiste du système nerveux. 

  • Examine l’enfant à chaque clinique.
  • Détermine avec précision le niveau de l’atteinte dans la moelle. (Ex : L2-S2…)
  • Identifie les séquelles neurologiques causées par la lésion de la moelle. (Ex : marchera-t-il?, Sera-t-il incontinent?, etc…)

Neurochirurgien

Médecin chirurgien spécialiste du système nerveux.

  • Procure des explications concernant la malformation de la colonne vertébrale et de la moelle épinière, ainsi que le devenir fonctionnel (pronostic de marche).
  • Planifie et détermine de concert avec les parents le moment opportun pour opérer l’enfant.
  • Responsable du suivi de la chirurgie.
  • Renseigne s’il y a lieu, sur les différentes pathologies du système nerveux qui accompagnent le myéloméningocèle : hydrocéphalie, Chiari, syndrome de moelle fixée, etc…
  • Le neurochirurgien suit les enfants porteurs d’une dérivation ventriculo-péritonéale (shunt).

Physiothérapeute

Selon les besoins exprimés par l’enfant, l’adolescent ou son entourage, le physiothérapeute cherche à développer :

  • Le goût de bouger et pour les activités motrices telles que glisser, nager, conduire une bicyclette ou un tricycle;
  • La force musculaire et l’endurance;
  • L’autonomie dans les déplacements et les transferts.

Il tente de prévenir :

  •  Les déformations soit par des positions de jeu, des exercices ou l’utilisation d’orthèses de parapodium ou autres;
  •  Les plaies.

Il s’assure que les différents milieux de vie du jeune (garderie, école, etc.) aient une bonne connaissance des capacités de l’enfant ainsi que des moyens pour l’aider. 

Ergothérapeute

Selon les besoins exprimés par l’enfant, l’adolescent ou son entourage, l’ergothérapeute, de par son intervention, cherche à développer :

  •  l’autonomie dans toutes les activités de la vie quotidienne telles que l’habillage, le déshabillage, l’alimentation, le transfert au bain ou à la toilette : 
  • l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne telles que faire un lit, préparer un repas léger, faire le lavage, l’épicerie :
  •  la motricité fine et les habiletés perceptivo-cognitives dans le but de développer les pré-requis scolaires ou au travail (par exemple : pré-requis à l’écriture, découpage, organisation dans la tâche, concentration).

Lorsque le jeune a développé ses capacités au maximum et que certaines difficultés persistent, l’ergothérapeute cherchera des moyens compensatoires dans le but de favoriser l’autonomie tels que l’adaptation du domicile, du milieu de travail ou du poste d’étude, recommandation d’aides techniques comme un levier de bain, un siège de toilette adapté ou des pinces à long manche.

Toutes les interventions de l’équipe de réadaptation ont pour but que le jeune ait une participation active dans la société selon son âge. 

Travailleur social

Le travailleur social est membre de l’équipe de la Clinique de spina-bifida et participe à l’évaluation des besoins de l’enfant et de sa famille.

Il peut vous aider :

  • Si vous avez de la difficulté à vous adapter à la condition de votre enfant. Ceci en tant que parent, dans votre couple ou avec vos autres enfants.
  • Si vous vous sentez épuisé et avez besoin de répit.
  • Si vous voulez connaître les ressources d’aide financière disponibles.
  • Si des problèmes d’organisation ou de transport vous empêchent d’avoir accès aux services médicaux ou de réadaptation. 

Il peut également faire la liaison entre vous et la clinique pour :

  • Mieux comprendre les évaluations professionnelles. 
  • Faciliter les prises de décisions importantes.
  • Aider à l’organisation des suivis thérapeutiques.
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