Famille et proches

Surprotéger un enfant atteint de spina-bifida est souvent tentant, mais nuit au développement de son autonomie. Celle-ci est déterminante pour sa qualité de vie et son estime de soi. 

L’autonomie se manifeste de différentes façons. Elle implique parfois d’arriver à se déplacer sans aide, d’effectuer ses propres soins, de gérer ses finances, de développer des projets ou d’appartenir à une communauté.

L’important, c’est de pousser l’enfant vers les activités qui l’intéressent. Stimulez-le avec des jeux adaptés à son âge et à son développement. Aidez-le à découvrir le monde qui l’entoure et à s’y sentir à l’aise.

Parler de la maladie la rend plus accessible, moins marquante. Expliquez à votre enfant les effets du spina-bifida, sans les minimiser ou les exagérer. Présentez-lui les différentes ressources et leur rôle. Il saura à qui s’adresser s’il éprouve des difficultés.

Parler ouvertement du handicap, sans malaise, le prépare à répondre aux questions et à aux remarques qu’il recevra. Votre enfant connaîtra des hauts et des bas. Accompagnez-le dans ce processus continu.

Pensez à vous, comme individu et comme membre d’un couple. Votre enfant est important, mais son bien-être passe aussi par le vôtre. Partagez vos émotions avec une personne de confiance, accordez-vous des pauses, sortez. Vous l’aiderez davantage si vous vous permettez de souffler.

Imprimer Envoyer par courriel